Interview met Annette Porter

 

Annette, u deed heel wat opzoekwerk wanneer bij u voor het eerst de diagnose van borstkanker gesteld werd. U benaderde het onderwerp nagenoeg - zoals u het zelf verwoordde - als een journalist. Wat had u van in het begin willen weten?

Toen ik de eerste maal gediagnosticeerd werd met borstkanker, koos ik voor verschillende “second opinions”. Ik bleef op zoek gaan naar die persoon die me kon vertellen dat alle anderen het mis hadden. Ik was ook op zoek naar een arts die dezelfde taal sprak, en vond uiteindelijk iemand die me alles uitgelegd heeft. Zo gaf hij me de volgende wijze raad: “In werkelijkheid is er heel veel dat we niet weten, maar aan het eind van de dag moet u een beslissing nemen over het type behandeling dat u wenst - en dan moet u erin geloven". Dit is echt enorm belangrijk - dat je die behandeling kiest, die voor jou het meest geschikt is. Dit is ook zo wanneer je over een borstreconstructie denkt. Sommige vrouwen verkiezen geen borsten te hebben na een borstamputatie, anderen geloven dat een borstreconstructie voor hen de beste keuze is.
Het zou mooi geweest zijn mocht ik alle beschikbare opties van tevoren hebben gekend. Na heel wat opzoekwerk kwam ik er uiteindelijk achter, maar het is zeer wenselijk dat deze informatie gemakkelijk toegankelijk is voor alle vrouwen.


Je ontwierp een beslissingsboom - een model om de gevolgen van een bepaalde beslissing weer te geven, en deze zal vervolgens ook deel uitmaken van deze website. Waarom is deze beslissingsboom voor jou behulpzaam geweest?

Ik heb deze beslissingsbomen gecreëerd om mijn keuzes met hun mogelijke gevolgen, zowel op korte en als op lange termijn, te schetsen. Hierbij bedacht ik dat het nemen van een beslissing eenvoudiger zou zijn wanneer de antwoorden op al mijn vragen te vinden waren in dezelfde bron: als ik deze keuze maak, wat zijn dan de mogelijke gevolgen in de komende vijf jaar - in termen van overlevingskansen, nood aan bijkomende ingrepen, zwangerschap, financiële kost, hersteltijd,…? Als ik bijvoorbeeld kies voor chemotherapie, welke invloed heeft dit dan op mijn overlevingskans? Welke soorten chemotherapie zijn er beschikbaar, en wat zijn de mogelijke consequenties of financiële kosten? Of, wanneer ik voor een borstreconstructie met een implantaat opteer, betekent dit dat een tweede chirurgische ingreep vereist is na drie tot vier jaar? Een visualisatie van al de beschikbare informatie maakte het eenvoudiger voor mij om een ​​doordachte beslissing te nemen.


Welke behandeling heeft u gekozen?

Nadat de diagnose van borstkanker voor het eerst gesteld werd, onderging ik een lumpectomie gecombineerd met chemotherapie en daarna ook radiotherapie. Deze behandeling was erg zwaar, maar ik was echter verbaasd toen ik ondervond dat het ook moeilijk was ná de behandeling. Ik was me er voordien niet van bewust hoe beangstigend het achteraf kon zijn. Wanneer ik de behandeling onderging, was ik voortdurend drukbezet. Toen deze behandeling plots afgelopen was, had ik het gevoel dat ik dingen moest blijven ondernemen om herval te voorkomen. Het heeft een tijdje geduurd vooraleer ik de dingen weer los kon laten en me weer kon ontspannen. Na beëindiging van de therapie maakte ik me bij het kleinste probleem zorgen omtrent een mogelijk herval. Zo interpreteerde ik een verkoudheid als zijnde een tumor in de neus, en ik diende mezelf te herinneren: nee, dit is maar een banale verkoudheid.

Na mijn herval koos ik voor een volledige borstamputatie - deels omdat ik reeds de maximale stralingsbelasting op mijn borst had gehad, maar ik koos ditmaal ook voor een borstreconstructie. Ik diende heel wat mogelijkheden te overwegen: implantaten of geen implantaten, een borstreconstructie met behulp van spieren of huidflappen. Uiteindelijk heb ik gekozen voor een ​​DIEP-flap reconstructie, dewelke op hetzelfde moment zou plaatsvinden als mijn borstamputatie.


Je herviel 18 jaar nadat de diagnose van borstkanker voor het eerst gesteld werd. Wat was er ondertussen veranderd in termen van onderzoek en behandelingsopties?

Het internet heeft het een stuk makkelijker gemaakt. De eerste maal bezocht ik artsen en ging ik naar bibliotheken. Vrienden vergezelden me tijdens mijn gesprekken met de artsen en maakten ondertussen aantekeningen. In die afgelopen 18 jaar waren de behandelingsmogelijkheden sterk geëvolueerd en de overlevingskansen drastisch verbeterd. Ook was er een belangrijke evolutie op het gebied van borstreconstructie. Maar ik was verbaasd te ontdekken dat de verbeteringen niet van diezelfde orde waren als de ongelooflijke vooruitgang die geboekt werd op het vlak van cosmetische chirurgie in het algemeen: aan veel vrouwen werden nagenoeg nog altijd dezelfde behandelingsopties aangeboden als deze die ik zoveel jaren geleden had gekregen.


Is er een gevoel geweest uw lichaam terug te krijgen nadat dit voor een lange tijd in de handen was van de medische wereld?

Absoluut. De hele procedure is zeer indringend: de tijd en je lichaam voelen niet langer als de jouwe aan. In de beide periodes wenste ik terug te gaan naar mijn pre-kanker, pre-herval leven. Ik heb borstkanker overleefd, en dat maakt zeker deel uit van wie ik ben, maar het bepaalt niet mijn hele zijn. Borstkanker is een van de vele "levenslittekens" die ik draag. Zo heb ik een klein litteken op mijn hand van toen ik op zeer jonge leeftijd doorheen een glazen raam liep, een op mijn knie van toen ik leerde fietsen, en nu ook een klein litteken op mijn borst, waar ik had mijn borstreconstructie had.


U vertelde dat de verschillende fora een zeer belangrijke aanvulling op de dialoog met uw artsen zijn geweest.

Ja, ik vond de connectie met vrouwen die doorheen hetzelfde proces gingen zeer behulpzaam. Zo konden mijn artsen me bijvoorbeeld niet vertellen hoe mijn haar precies zou uitvallen - zou dit allemaal in een keer gebeuren of eerder geleidelijk? Hoe zou het terug groeien? Vrouwen die door dit proces gingen, konden het me vertellen.

Een van de dingen die we willen bereiken met deze stichting is het vergemakkelijken van contact tussen vrouwen, het creëren van een veilige plaats om al je vragen te stellen.


De stichting heeft een sterke boodschap wat betreft schoonheid, namelijk dat mooi willen zijn na borstkanker niet frivool of ondankbaar is. Waarom denkt u dat dit gevoel van ‘te veel vragen’ bestaat, als het gaat om de kwestie schoonheid na borstkanker?

Ik ondervond dat daarbuiten een soort doordringende opinie bestond die vond dat je gewoon erg dankbaar mocht zijn omdat je een behandeling voor borstkanker had gehad, en dat je je verder geen zorgen hoefde te maken over de esthetische gevolgen. Alsof een poging om er opnieuw uit te zien zoals vóór je borstkanker, slechts frivole ijdelheid is en je simpelweg te veel vraagt. Dit vind ik zeer absurd, vooral omdat we leven in een samenleving die helemaal gek is van cosmetische chirurgie in het algemeen. Plotseling, als het gaat om kanker, wordt esthetiek onbelangrijk.

Ik denk niet dat er iets mis is met “er mooi willen uitzien” na borstkanker. Het zou aangenaam zijn te zien dat er meer vooruitgang in de plastische chirurgie werd geboekt en men tegelijk ook specifiek nadacht over alle aspecten van borstreconstructie, en deze niet zomaar als bijzaak beschouwt. Ik vind niet dat je de keuze moet maken – dat je je richt op de bestrijding van borstkanker óf op het uiteindelijke esthetische resultaat. Waarom niet op beide?

Ik zal het moment nooit vergeten waarop één van de chirurgen me zei dat ik, wat betreft een borstreconstructie, de lat te hoog legde. Ik zou tevreden moeten zijn met een mooie borstwelving die kledij me kon verschaffen. Dan kon ik evengoed een sok uit mijn lade nemen! Nee, mijn doel was om er naakt goed uit te zien.

Niet alle behandelingsopties leveren de resultaten die een vrouw wenst. Zo ken ik vele vrouwen die eindigden met implantaten omdat dit de enige mogelijkheid was die hen werd aangeboden. Implantaten zullen op langere termijn echter leiden tot bijkomende ingrepen en geven vaak slechte cosmetische resultaten. Na een volledige borstamputatie is er immers geen weefsel meer om het implantaat achter te plaatsen. De groei van littekenweefsel rond de implantaten zou eveneens zeer pijnlijk kunnen zijn.


Voor u is het herwinnen van lichaamsintegriteit een belangrijke stap in het bereiken van normaliteit geweest.

Iedereen maakt zijn eigen beslissingen. Een borstreconstructie gaf me het gevoel dat ik een deel van mijn leven kon terugvorderen, het gaf me opnieuw wat meer controle. Elke ochtend opnieuw het litteken van een borstamputatie in de spiegel zien, telkens weer geconfronteerd worden met kanker, dat wilde ik niet.
Ik praat heel open over mijn ervaringen en geef regelmatig voordrachten over borstkanker. Deze reconstructie helpt me borstkanker in een perspectief te plaatsen - dat het een deel uitmaakt van wie ik ben, maar niet volledig bepaalt wie ik ben.


Wat is uw advies aan vrouwen die gediagnosticeerd worden met borstkanker?

Blijf jezelf, verberg je ware persoonlijkheid niet voor artsen. Vraag uw arts om tijd, voorkom dat je zomaar een dossiernummer wordt. Ik ben een groot voorstander van iemand mee te nemen naar de eerste consultatie, zodat deze persoon je helpt goed te luisteren en ondertussen ook aantekeningen neemt. Ik ben deze personen zo dankbaar, omdat ik er nadien achter kwam dat ik me grote delen van deze conversaties absoluut niet kon herinneren.
Maak gebruik van je ondersteunend netwerk. Ik heb heel veel geluk gehad met mijn ​​ongelooflijk netwerk van vrienden en familie, waar ik steeds op kon rekenen. Nadat ik voor het eerst gediagnosticeerd werd met borstkanker, hielpen vrienden me met het opzoekwerk. Er was ook een vriend die, nadat ik mijn haren verloren had ten gevolge van chemotherapie, een bijeenkomst organiseerde waarbij iedereen een soort van sjaaltje of muts voor mij diende mee te brengen. Tevens had ik mijn “nachtbraker vriend”, die ik in de nacht steeds mocht bellen, wanneer de hele wereld in slaap leek en ik me echt eenzaam voelde.

Het was erg moeilijk om mijn vrienden te vertellen over mijn herval, aangezien ik wist hoe sterk ze hoopten op een definitieve genezing. Ik vertelde hen het slechte nieuws, en ondervond weer een wijze levensles, namelijk dat je je vrienden opnieuw om hulp kan vragen.
Ik wil vrouwen aanmoedigen om steun te zoeken bij familie en vrienden, en/of gebruik te maken van ondersteunde groepen en forums. Deze weg hoef je niet alleen af te leggen, ik geloof dat kanker best wordt gespeeld als een teamsport.


Zou u zeggen dat kanker u veranderd heeft?

Ja, ik denk wel dat dit het geval is. Ik zeg mensen vaak dat voor mij, kanker hebben als het maken van een ingedikte saus was. Het proces kookte al de niet-essentiële zaken weg, liet me vervolgens met slechts de essentie van wie ik ben - sterker, en misschien niet naar ieders smaak, maar eerlijk. Ik denk dat ik nu meer ontspannen ben en beter kan relativeren - om niet te zeggen dat ik nooit nog geïrriteerd raak in een verkeersopstopping. Ik heb nog steeds mijn moeilijke momenten, maar over het algemeen, stoor ik me niet meer zoveel aan dat soort zaken. Ik leerde bij over loslaten, over al het mogelijke doen, van opzoekwerk tot het vinden van geweldige artsen, maar ook over weloverwogen beslissingen maken en over het kiezen voor een gezonde levensstijl - en uiteindelijk ook de consequenties loslaten. Ik ga zeker niet zeggen dat ik blij ben dat ik kanker had, maar ik ben opgetogen over de levenslessen die eruit voort kwamen.


Op een bepaalde manier probeer je deze levenslessen ook te verkondigen aan de mensen die dicht bij jou staan.

Kanker confronteerde me met mijn sterfelijkheid, en op een bepaalde manier werkte dit ook aanmoedigend. Zoals de meeste mensen denk ik, had ik er gewoon nooit over nagedacht en verstopte ik mezelf achter een fictief gevoel van onsterfelijkheid. Ik heb een innerlijke kracht ontdekt, waarvan ik niet wist dat ik ze had. Ik tracht ook geen tijd meer te verspillen, en ik heb een andere houding aangenomen ten opzichte van risico’s. Ik probeer me niet meer bezig te houden met wat andere mensen denken. Ik ben erg dankbaar en heb een positieve kijk op het leven. Het leven is vergankelijk, en dit erkennen kan het leven enkel aangenamer maken. Kanker leert je te leven met onzekerheid en leert je doordachte beslissingen te nemen, zonder er nadien spijt van te hebben.