Preventie
De moderne geneeskunde begint meer en meer een preventieve geneeskunde te worden. Ook inzake borstkanker is hier de laatste jaren, met de ontdekking van het BRCA-gen, een shift gekomen naar preventie. Ondertussen zijn meerdere genen ontdekt alsook meerdere risicofactoren beschreven. Afhankelijk van beide kan een gepersonaliseerde screeningsstrategie gekozen worden. Het is daarom belangrijk om deze risico- en genetische factoren te begrijpen.
Diagnose
Ik kreeg de diagnose kanker... Deze website is een portaal die u en uw naasten zal helpen om persoonlijke informatie en antwoorden te vinden voor uw probleem.
Deze website moet een houvast en steun zijn voor patiënten op weg naar herstel en een beter leven.
Het "Diagnose" gedeelte van onze website is opgesteld in twee belangrijke delen. Ten eerste zorgen we in "Anatomie en Fysiologie" voor een basiskennis van de borst. In het tweede deel "Tumoren en aandoeningen" gaan we dieper in op alles wat met aandoeningen van de borst te maken heeft.
Verder wensen wij vrouwen te informeren die zich afvragen of zij wel een borstprobleem hebben, maar daarvoor nog niet onmiddellijk hun arts willen consulteren. Kennis en informatie kunnen dikwijls een onmiddellijke geruststelling betekenen indien de vrouw zelf in staat is het probleem te onderkennen en inziet dat hier geen specifieke behandeling voor noodzakelijk is. Anderzijds trachten we ook vrouwen te informeren bij wie wel degelijk een ernstig borstprobleem is vastgesteld, zoals bijvoorbeeld een kwaadaardige aandoening, en die goed voorbereid naar hun arts willen stappen.
Behandeling
Bij de behandeling van een borstkanker hoort meteen ook een keuze gemaakt te worden rondom de reconstructie. Er is geen fundamenteler doel van onze Stichting dan deze awareness bij de patiënten en oncologische chirurgen te brengen. Door vooraf een geïnformeerde beslissing te nemen, blazen we geen bruggen op voor een latere reconstructie zonder hierbij het oncologische aspect uit het oog te verliezen. Uiteraard primeert de overleving en zal de beslissing van de oncologische chirurg altijd voorgaan.
Op de pagina "Beslissen" staat alle informatie die u kan verwachten tijdens een eerste consultatie alvorens u de tumor laat verwijderen. Deze pagina is zeer uitgebreid en uw plastisch chirurg zal enkel die informatie vermelden die voor uw persoonlijke situatie toepasbaar is.
"Verwijderen van de tumor" vertelt het verhaal van de operatie zelf. Dit is de belangrijkste operatie want een goede wegname van de tumor is en blijft het belangrijkste. We leiden u door de verschillende vormen van wegname. Deze beslissing wordt vaak voor u genomen door een multidisciplinair team van oncologen, radiologen, pathologen, radiotherapeuten, borstverpleegkundigen, gynaecologen, oncologische chirurgen en plastische chirurgen.
In het deel "Borstreconstructie" staat alle informatie en illustratie van de verschillende soorten reconstructie met bijhorende stappen.
Revalidatie
Wie behandeld is voor kanker heeft vaak een lange periode nodig om te herstellen.
Kanker is een ingrijpende ziekte met een zware behandeling. Vaak kampen mensen nadien met psychosociale en/of lichamelijke problemen zoals stress, angst, extreme vermoeidheid, pijnlijke gewrichten, een verminderde conditie, lymfoedeem… Dit kan een grote invloed hebben op het algemeen welzijn.
Er zijn revalidatieprogramma’s die worden aangeboden door de meeste ziekenhuizen. We behandelen hier een aantal grote thema’s.
Quality of life
De levenskwaliteit is een belangrijke factor bij het omgaan met borstkanker. Daarom is het belangrijk om coping-mechanismen te vinden die werken, en die zullen van patiënt tot patiënt verschillen. Voor sommigen kan dat zijn: plezier vinden in activiteiten die zij voor de diagnose deden, tijd nemen om te genieten, vrijwilligerswerk doen, lichaamsbeweging... Van het grootste belang is dat studies hebben aangetoond dat het accepteren van de ziekte als een deel van iemands leven een sleutel is tot effectieve verwerking, evenals het focussen op mentale kracht om de patiënt in staat te stellen verder te gaan met het leven. In dit gedeelte behandelen we enkele onderwerpen die patiënten tijdens en na de behandeling ervaren en geven we informatie om deze aan te pakken.
Onze identiteit
Ideologie
Wij geloven dat alle patiënten, die net de diagnose van borstkanker kregen, onmiddellijk gerustgesteld moeten worden. Hun leven stort niet in - zelfs al lijkt het bij aanvang wel zo te zijn. Miljoenen vrouwen immers kunnen getuigen dat een volwaardig en rijk leven na borstkanker écht wel mogelijk is. Wij bieden patiënten en hun nabije omgeving van familie en vrienden de nodige middelen om deze boodschap kracht bij te zetten en de diagnose op een positieve manier te benaderen.
Wij geloven dat wij door het verschaffen van objectieve en betrouwbare informatie, vrouwen zelf aan het stuurwiel zetten. Zij kunnen hierdoor zelf (op informatie) gefundeerde beslissingen nemen omtrent hun (verdere) behandeling.
Wij geloven in een multidisciplinaire benadering van borstkanker, waarbij de patiënten zelf ook als partners in de gezondheidszorg beschouwd worden. Dit is essentieel om hen adequaat te kunnen ondersteunen en begeleiden. Daarenboven geloven wij dat een gevoel van welzijn op lange termijn niet noodzakelijk samenvalt met het einde van de curatieve behandeling.
Wij geloven dat meer onderzoek kan leiden tot betere medische en chirurgische technieken met minder neveneffecten en minder ongemak voor de patiënten.
Wij geloven dat de overheid, verzekeraars, regelgevers en de administratie in de gezondheidszorg, beter geïnformeerd moeten worden over de uitdagingen waar borstkankerpatiënten voor staan. De financiële lasten voor hen en hun families zouden hierdoor beperkt moeten kunnen worden.
Wij geloven dat het genezingsproces van borstkanker zowel het fysieke, emotionele als intellectuele herstel van de patiënt omhelst. Onze Stichting Beautiful ABC streeft ernaar om patiënten te laten groeien van hoop naar vreugde.
Onze visie
Objectieve informatie over de verschillende opties in verband met borstreconstructie is voor de patiënten vaak niet beschikbaar, onvolledig of slecht toegankelijk. Bij gebrek aan deze informatie steken gevoelens van verwarring, wanhoop en hulpeloosheid de kop op. Ze blokkeren het vermogen van de patiënt om kritische beslissingen rond hun gezondheid te nemen. De Sticting Beautiful ABC wil deze informatie vrij ter beschikking stellen. Haar website fungeert als een portaal voor zowel patiënten en het grote publiek als de medische wereld.
We willen de opleidingen op het gebied van borstkanker, inclusief de periode na de behandeling, kwalitatief verbeteren. We willen specialisten aanmoedigen om meer tijd te spenderen aan de patiënt bij de eerste consultatie. We stimuleren hen om de patiënten alle essentiële informatie te bezorgen over de ziekte en de beschikbare opties i.v.m. reconstructie. Patiënten worden als partners van hun behandelende artsen beschouwd. Beide partijen respecteren elkaar en nemen samen beslissingen.
In een open en constructieve sfeer moeten patiënten ook gestimuleerd worden om belangrijke informatie over eventueel aanvullende behandelingen en therapieën die ze volgen, te delen met hun behandelende arts. Dokters van hun zijde moeten oog hebben en openstaan voor de individuele noden van de patiënt.
Er wordt te weinig geïnvesteerd in onderzoek naar betere borstreconstructietechnieken. Gezien de uitdagingen in het domein van borstreconstructie volledig verschillen van deze in de cosmetische chirurgie willen wij meer onderzoek in deze specifieke materie.
Tot slot, willen we de overheid, de verzekeraars en de professionelen uit de medische wereld en de gezondheidszorg doen inzien dat een gevoel van welbevinden na de diagnose van borstkanker begint noch eindigt met de curatieve behandeling van de ziekte.
Mission Statement
The Beautiful ABC Foundation is een wereldwijde, multidisciplinaire organisatie ten behoeve van de wederopbouw van het leven van de patiënt na de diagnose van borstkanker. Wij fungeren als een medium waar patiënten op een begrijpelijke manier borstkanker leren benaderen. Zij zullen er ook inspiratie uit putten: een leven van vreugde, schoonheid en welbevinden ís mogelijk na de behandeling.
Naast het verstrekken van objectieve en betrouwbare informatie aan zowel patiënten als artsen, streven we naar het verbeteren van het gevoel van welzijn. We doen dit door betere opleiding te bieden, te lobbyen bij de overheid, de verzekeringsmaatschappijen en de medische wereld, te investeren in wetenschappelijk onderzoek en financiële steun te bieden aan minder begoede individuen.
Wat maakt ons uniek?
In tegenstelling tot andere organisaties die werken rond kanker, is onze uitgangspositie de eindbestemming van de patiënt: De terugkeer naar een rijk gevuld leven en een hersteld zelfbeeld en lichaam. Dit bereiken we dank zij een continue samenwerking tussen de patiënt en de arts. Wij treden hierbij op als een medium, gesteund door een centrale databank en door het verzamelen van alle informatie rond borstkanker en reconstructie op één enkele website.