Preventie
De moderne geneeskunde begint meer en meer een preventieve geneeskunde te worden. Ook inzake borstkanker is hier de laatste jaren, met de ontdekking van het BRCA-gen, een shift gekomen naar preventie. Ondertussen zijn meerdere genen ontdekt alsook meerdere risicofactoren beschreven. Afhankelijk van beide kan een gepersonaliseerde screeningsstrategie gekozen worden. Het is daarom belangrijk om deze risico- en genetische factoren te begrijpen.
Diagnose
Ik kreeg de diagnose kanker... Deze website is een portaal die u en uw naasten zal helpen om persoonlijke informatie en antwoorden te vinden voor uw probleem.
Deze website moet een houvast en steun zijn voor patiënten op weg naar herstel en een beter leven.
Het "Diagnose" gedeelte van onze website is opgesteld in twee belangrijke delen. Ten eerste zorgen we in "Anatomie en Fysiologie" voor een basiskennis van de borst. In het tweede deel "Tumoren en aandoeningen" gaan we dieper in op alles wat met aandoeningen van de borst te maken heeft.
Verder wensen wij vrouwen te informeren die zich afvragen of zij wel een borstprobleem hebben, maar daarvoor nog niet onmiddellijk hun arts willen consulteren. Kennis en informatie kunnen dikwijls een onmiddellijke geruststelling betekenen indien de vrouw zelf in staat is het probleem te onderkennen en inziet dat hier geen specifieke behandeling voor noodzakelijk is. Anderzijds trachten we ook vrouwen te informeren bij wie wel degelijk een ernstig borstprobleem is vastgesteld, zoals bijvoorbeeld een kwaadaardige aandoening, en die goed voorbereid naar hun arts willen stappen.
Behandeling
Bij de behandeling van een borstkanker hoort meteen ook een keuze gemaakt te worden rondom de reconstructie. Er is geen fundamenteler doel van onze Stichting dan deze awareness bij de patiënten en oncologische chirurgen te brengen. Door vooraf een geïnformeerde beslissing te nemen, blazen we geen bruggen op voor een latere reconstructie zonder hierbij het oncologische aspect uit het oog te verliezen. Uiteraard primeert de overleving en zal de beslissing van de oncologische chirurg altijd voorgaan.
Op de pagina "Beslissen" staat alle informatie die u kan verwachten tijdens een eerste consultatie alvorens u de tumor laat verwijderen. Deze pagina is zeer uitgebreid en uw plastisch chirurg zal enkel die informatie vermelden die voor uw persoonlijke situatie toepasbaar is.
"Verwijderen van de tumor" vertelt het verhaal van de operatie zelf. Dit is de belangrijkste operatie want een goede wegname van de tumor is en blijft het belangrijkste. We leiden u door de verschillende vormen van wegname. Deze beslissing wordt vaak voor u genomen door een multidisciplinair team van oncologen, radiologen, pathologen, radiotherapeuten, borstverpleegkundigen, gynaecologen, oncologische chirurgen en plastische chirurgen.
In het deel "Borstreconstructie" staat alle informatie en illustratie van de verschillende soorten reconstructie met bijhorende stappen.
Revalidatie
Wie behandeld is voor kanker heeft vaak een lange periode nodig om te herstellen.
Kanker is een ingrijpende ziekte met een zware behandeling. Vaak kampen mensen nadien met psychosociale en/of lichamelijke problemen zoals stress, angst, extreme vermoeidheid, pijnlijke gewrichten, een verminderde conditie, lymfoedeem… Dit kan een grote invloed hebben op het algemeen welzijn.
Er zijn revalidatieprogramma’s die worden aangeboden door de meeste ziekenhuizen. We behandelen hier een aantal grote thema’s.
Quality of life
De levenskwaliteit is een belangrijke factor bij het omgaan met borstkanker. Daarom is het belangrijk om coping-mechanismen te vinden die werken, en die zullen van patiënt tot patiënt verschillen. Voor sommigen kan dat zijn: plezier vinden in activiteiten die zij voor de diagnose deden, tijd nemen om te genieten, vrijwilligerswerk doen, lichaamsbeweging... Van het grootste belang is dat studies hebben aangetoond dat het accepteren van de ziekte als een deel van iemands leven een sleutel is tot effectieve verwerking, evenals het focussen op mentale kracht om de patiënt in staat te stellen verder te gaan met het leven. In dit gedeelte behandelen we enkele onderwerpen die patiënten tijdens en na de behandeling ervaren en geven we informatie om deze aan te pakken.
De Beslissingsboom
Patiënten met borstkanker hebben nood aan gestandaardiseerde informatie over de behandelingsmogelijkheden. Dit betreft zowel de oncologische behandelingsopties als de reconstructieve chirurgie in het algemeen.
Alvorens men overgaat tot de ablatieve procedure, dient elke patiënte met borstkanker geïnformeerd te worden over de reconstructieve mogelijkheden.
Elke patiënte heeft recht op de beste verzorging.
Een groot aantal factoren beïnvloeden de beslissing omtrent de uiteindelijke oncologische behandeling. Deze beslissing heeft echter belangrijke gevolgen voor de keuzemogelijkheden betreffende borstreconstructie. Tevens geldt dit ook in de omgekeerde richting. De aan- of afwezigheid van het volledige aanbod aan reconstructieve mogelijkheden kan de ablatieve methode bepalen. Wanneer bijvoorbeeld een totale borstreconstructie mogelijk is, kan de patiënte vervolgens de keuze maken (afhankelijk van tumortype en borstgrootte) tussen enerzijds een borstsparende behandeling met radiotherapie en een partiële borstreconstructie of anderzijds een huidsparende borstamputatie gecombineerd met een volledige borstreconstructie, waarbij radiotherapie vermeden wordt. Deze keuzemogelijkheid is echter niet mogelijk voor alle patiëntes met borstkanker, en bij gevolg zal de oncologische status de meest geschikte behandeling soms bepalen. Dit voorbeeld demonstreert echter wel dat een plastisch chirurg bedreven in borstchirurgie, de keuze kan beïnvloeden en de mogelijkheden kan verruimen.
Aangezien vele factoren de oncologische behandelingen en reconstructieve mogelijkheden beïnvloeden en deze niet altijd gestandaardiseerd kunnen worden, is een gepersonaliseerde benadering van de patiënt door een specialistisch team steeds noodzakelijk. Anderzijds zijn er een aantal factoren die men wel kan standaardiseren: zo kan men steeds voor een bepaald tumorstadium en een bepaalde morfologie van de borst een bepaald aantal behandelingsmogelijkheden aanbieden aan de patiënt.
De Beautiful A.B.C. Stichting heeft de intentie een logisch algoritme of beslissingsboom te ontwikkelen en op haar website te plaatsen. Vrouwen die recentelijk gediagnosticeerd zijn met borstkanker zouden deze beslissingsboom vervolgens kunnen raadplegen. In tegenstelling tot de reeds bestaande oncologische beslissingsondersteunende sites, zoals ‘Adjuvant! Online’, en risicostratificatie hulpmiddelen zoals deze ontwikkeld door het ‘U.S. National Cancer Institute’, creëren wij een algoritme om de verschillende opties betreffende borstreconstructie te bepalen, rekening houdend met het tumortype en de borstgrootte.
Op deze manier zou het mogelijk zijn om elke patiënt één of meerdere reconstructieve behandelingsmogelijkheden aan te bieden, waarbij men rekening houdt met de gekozen ablatieve ingreep en de geplande postoperatieve adjuvante therapie. Natuurlijk zijn dit suggesties zonder enig formeel karakter. Dit algoritme heeft als intentie het behandelend team te informeren, het heeft niet tot doel hen een bepaald type behandeling op te dringen. Verder kan deze beslissingsboom ook behulpzaam zijn voor patiënten die een “second opinion” wensen.
De beslissingsboom zal opgesplitst worden in de volgende twee onderdelen:
- De oncologische behandeling
- De reconstructieve behandeling.
Deze Reconstructieve Behandeling Beslissingsboom zal een visuele voorstelling van de patiënt (avatar) met afbeelding van de littekenvorming na de verschillende reconstructieve ingrepen, mogelijk maken. Een doorverwijzing naar de rubriek “medische informatie” op de website zal dit type chirurgie vervolgens verder in detail belichten.
Om dit hulpmiddel te realiseren zijn we momenteel op zoek naar iemand die ons kan helpen bij de ontwikkeling van dit proces. Specifiek zoeken we naar een arts met IT-ervaring, voldoende bedreven in het ontwikkelen van websites. Een IT-deskundige met ervaring in de gezondheidszorg zou eveneens een goede kandidaat zijn.
De Beautiful A.B.C. Stichting is bereid een beurs ter waarde van 5.000 euro toe te kennen aan de persoon, met bovenstaande kwaliteiten, die zich inzet voor het project en die erin slaagt dit algoritme op de website te plaatsen binnen een maximale periode van zes maanden.
Men kan zich kandidaat stellen door een CV met foto, motivatiebrief en één of twee referentiebrieven op de website te uploaden.
